Nicolien en Marco vechten tegen MS

Het is niet makkelijk als je internationaal rijdt en je partner thuis heeft het slecht. Internationaal chauffeur Marco Tiggelhoven (44) uit Raalte maakt het elke dag mee. Zijn vrouw Nicolien (42) lijdt aan MS. Het paar vertelt hoe ze zich door de problemen heen slaan.

Marco zit in het koel-vriestransport, rijdt op Duitsland, België en af en toe een stukje Frankrijk. De hele week is hij van huis, zijn mobieltje altijd onder handbereik. Hij en Nicolien hebben elkaar dagelijks zo’n zes of zeven uur aan de lijn. Het is vaak moeilijk, bekent Marco. Zeker als Nicolien een terugslag heeft, of ze krijgt een opmerking van een arts of een slecht bericht van de gemeente. Dan wil hij het liefste een arm om haar heen slaan. Als zij het echt te kwaad heeft, vraagt hij een van zijn vrienden die vlakbij woont om even naar haar toe te gaan.

Aan huis gekluisterd

In 2010 wordt bij Nicolien MS, multiple sclerose, geconstateerd. Ze had al langer last van onverklaarbare klachten. Flauwvallen, dubbelzien. Dat ging dan weer over. Maar zes jaar geleden volgen de aanvallen elkaar in hoog tempo op. Onderzoek maakt al snel duidelijk: MS. Bij deze ziekte valt je lichaamsafweer je eigen zenuwcellen aan, waardoor die ontstoken raken. Nicolien heeft de RR-vorm, waarbij de klachten en de verergering in golfbewegingen komen. Met medicijnen wordt geprobeerd de achteruitgang beperkt te houden. Toch raakt Nicolien aan huis gekluisterd. Werken gaat niet meer en ze wordt steeds afhankelijker van hulpmiddelen.

Rolstoel met ‘joystick’

Nicolien en Marco ontmoeten elkaar ruim vier jaar geleden. Marco zit voor de poort bij Grolleman Vrieshuis in Apeldoorn om zijn rusttijd te pakken. Nicolien komt voorbij, onderweg naar een vriendin in Apeldoorn. Ze raken aan de praat, er springt een vonk over en niet veel later wonen ze samen. Vorig jaar september trouwen ze. Ze willen tijdens de huwelijksvoltrekking naast elkaar staan. Maar Nicolien is niet sterk genoeg om haar rolstoel zelf voort te bewegen. Om toch zelfstandig te kunnen rijden, hebben ze een rolstoel met een ‘joystick’ nodig. Kosten: 4.000 euro. De gemeente wil die niet vergoeden; ze kunnen wel een rolstoel krijgen van 30.000 euro. Zo eentje die bedoeld is voor iemand die volledig afhankelijk is van een elektrische rolstoel. Dat vinden Marco en Nicolien niet nodig. Na veel heen en weer gepraat, krijgen ze net voor hun trouwdag toch die rolstoel met ‘joystick’.

Stamceltransplantatie

Nicolien en Marco komen steeds dit soort problemen tegen bij het zoeken naar behandeling en ondersteuning. De regels van de zorgverzekering, de zorgverleners, de gemeente … ze maken het allemaal niet eenvoudig. Zo is er een behandelmethode die de MS kan stilzetten: stamceltransplantatie. Voor Nicolien is dat vooruitgang, want je weet dat het anders alleen maar achteruitgaat. Mogelijk zou de behandeling zelfs tot verbetering kunnen leiden, maar daarop durven ze niet te hopen. Want, redeneert Marco, dan creëer je je eigen teleurstelling.

65.000 euro

Die stamceltransplantatie kan ook in Nederland plaatsvinden, maar de behandeling staat hier alleen open voor mensen met leukemie. Omdat zij toch elke mogelijkheid willen aangrijpen om de ziekte te stoppen, kiezen Nicolien en Marco voor behandeling in Mexico. Dit voorjaar gaat dat gebeuren. Voor de kosten, 65.000 euro, draaien ze zelf op. Daar gaat het spaargeld aan op en ze moeten lenen. Met een stichting proberen ze geld in te zamelen om een deel van de kosten te dekken (zie kader).

Vrijdag wasdag

Leven met MS is leven met almaar toenemende achteruitgang. Nicolien wil zolang mogelijk zelfstandig blijven; Marco probeert haar daarbij te helpen. Klein voorbeeld: hij doet vrijdags de was, want hij wil niet dat Nicolien naar de zolder gaat, waar de wasmachine staat. Maar het blijft een nadeel dat Marco de hele week van huis is. Zou het een optie zijn om een baan te zoeken waarbij hij ’s avonds thuis is? Marco vindt dat moeilijk. Hij houdt zo ontzettend van zijn vak.

Hulp van werkgever

Hij heeft het wel getroffen met zijn werkgever, beseft Marco. Vorig jaar kreeg Nicolien op een zondagmiddag steken op de borst. Zondagnacht moest ze naar de hartbewaking. Eigenlijk had Marco die nacht moeten gaan rijden, maar zijn werkgever zei dat hij net zolang thuis kon blijven als nodig was. En als er met Nicolien iets gebeurt en hij moet snel naar huis, dan haalt een collega hem op. Die vertelt dan pas onderweg wat er aan de hand is, zodat Marco geen gekke dingen doet.

Het komt goed

Ze hebben nu hun hoop gevestigd op de stamceltransplantatie, de behandeling in Mexico. Als ze weer terug zijn, moet Nicolien nog vijf keer naar Engeland, voor nabehandeling. Of het goed komt? Ze zien de toekomst rooskleurig. Want het is Marco’s overtuiging: Als je negatief in het leven staat, kom je nergens.

Eigen stichting

Nicolien heeft een eigen stichting in het leven geroepen om geld in te zamelen voor haar behandeling.
Op stichtingstopmsnicolien.nl lees je er meer over.